Adel Bounif – Celle qui a pris mon enfant, l’Épilepsie
Adel bounif, auteur de trois livres qui parlent de l’épilepsie, ses livres racontent l’histoire de sa vie et particulièrement de celle de sa fille, Manel 7 ans atteinte du syndrome de Dravet.
Le syndrome de Dravet ou épilepsie myoclonique sévère du nourrisson est une forme rare d’épilepsie. Le nombre de personnes atteintes n’est pas connu mais on estime que c’est une maladie rare soit 1 personne sur 20 000 et 1 personne sur 40 000 seraient concernées. En France, on dénombre environ 350 cas atteint du syndrome de Dravet.
Un chamboulement pour Adel et son épouse Lila à l’annonce de la maladie de leur fille, Manel.
« J’ai fait une grosse dépression suite à l’annonce du diagnostic, je me suis réfugié dans les livres au lieu de sombrer dans l’alcool ou de me projeter dans un mur. L’écriture m’a sauvé la vie et je pèse mes mots, elle m’a permis d’exulter mes maux par les mots. Vous savez quand on apprend que son enfant, qu’il a une maladie incurable, c’est juste un cataclysme, un tremblement de terre sous vos pieds ! Plus rien ne sera plus jamais comme avant malheureusement.
L’annonce du diagnostic a été très difficile à accepter. J’étais stressé en permanence, épuisé par les nuits blanches, les hospitalisations. J’ai eu besoin d’un exutoire, de m’exprimer. L’écriture m’a sauvé la vie, je n’ai pas eu besoin de soutien psychologique. J’interpelle les gens, je fais passer un message, je fais réagir, relativiser. J’alerte de manière douce. Pour cela j’ai publié l’an dernier un recueil de poèmes : Celle qui m’a pris mon enfant : l’épilepsie et cette année Le beau malheur. Plutôt qu’un livre j’ai préféré écrire des poèmes, c’est plus court. Le thème parle à beaucoup de monde, les gens se reconnaissent, ils se sentent moins seuls. Je rends hommage aux infirmières, aux assistantes de vie scolaires (AVS), aux sapeurs-pompiers, à tous les corps qui nous aident. »
Adel Bounif
Le premier livre d’Adel Bounif, celle qui a pris mon enfant, l’Épilepsie a d’ailleurs reçu un prix littéraire en août 2018.
Le prix littéraire étranger Naji Naaman, le livre d’Adel avait déjà été sélectionné dans un concours spécialisé au handicap dans la catégorie mention spéciale du Jury au côté de Grand Corps Malade pour son livre Patients. Dans ses ouvrages Adel Bounif parle de l’épilepsie mais aussi du handicap invisible, du rejet de la société, voici le synopsis de son premier livre :
Celle qui a pris mon enfant, l’Épilepsie :
À ce qu’on dit, la vie serait un long fleuve tranquille. Mais pas pour tout le monde. Elle l’était pour moi jusqu’au jour où tout a basculé. Le jour où mon destin a radicalement changé. Les gens ne se rendent pas compte à quel point la vie peut être si douce et si belle. Ils se plaignent à longueur de journée pour des futilités. Ils n’ont même pas conscience qu’ils ont sous leurs yeux la plus belle des richesses : la chance et le bonheur de vivre en bonne santé. J’étais riche avant. Maintenant je suis pauvre car mon enfant est atteint d’une maladie incurable. Il n’y a pour le moment aucun espoir de guérison. En tant que parent, comment peut-on accepter cela ? Comment continuer de vivre avec ce poids ? Comment surmonter ce sentiment d’impuissance face à la souffrance de ce qu’on a de plus cher au monde ?
Adel Bounif, est un homme aux mutiples casquetttes, en plus de son emploi dans le secteur de la finance, il intervient dans des écoles, des universités et des établissements médico-sociaux dans le but de sensibiliser au syndrome de Dravet mais également aux crises d’épilepsie. Il tient également des stands d’information et de sensibilisation dans différents hôpitaux de France.
« Plusieurs personnes me définissent comme un «ambassadeur du Syndrome de Dravet » mais ça me gène car je ne suis qu’un papa. Je ne demande pas de médaille ! Je veux juste interpeller les pouvoirs publics et les médias. »
Adel Bounif
Manel est depuis le mois d’octobre 2018 accueillie à mi temps, les matins dans un Institut Médico Éducatif, il a fallu se battre, cela n’a pas été facile pour Adel et sa famille, mais aujourd’hui Manel semble s’être bien adaptée à son nouveau rythme de vie malgré ses nombreuses crises d‘épilepsie quotidienne.
Nous vous invitons à découvrir les deux autres ouvrages d’Adel Bounif, le « Beau Malheur » sortit en mars 2018 et « Epilepsy : the invisible pain » ouvrage en anglais paru en janvier 2019.
À quoi reconnaît-on le Bonheur ? Est-ce que je suis heureux ? Ceux qui recherchent le bonheur, ce ne sont pas les gens heureux. Ce sont ceux qui l’ont perdu, comme moi. Le Bonheur m’a filé entre les doigts depuis que la maladie incurable de mon enfant s’est immiscée dans notre vie, et plus particulièrement depuis le jour de l’annonce du diagnostic qui a changé ma vie et ma vision du monde à jamais. C’est quand le bonheur disparaît qu’on se rend compte à quel point il était précieux. C’est dans les moments difficiles qu’on prend conscience de son sens et de sa valeur. C’est quand on a touché le fond qu’on apprend à profiter de chaque jour et de chaque instant. C’est quand on est mal qu’on se rend compte à quel point on était bien.
Mais est-ce que les gens heureux savent qu’ils le sont ? Bien souvent, les personnes dont on envie la situation n’ont pas conscience de leur chance. Car c’est bien de là que vient le mot bonheur, « heur » étant issu du latin « augurium » qui signifie l’augure, la chance. Le bonheur c’est donc la bonne chance, quelque chose qui arrive sans qu’on s’en rende compte. Les gens en bonne santé ne se rendent pas compte de la chance qu’ils ont. Mais moi au final, je me suis rendu compte que j’avais beaucoup de chance. Grâce au handicap de mon enfant, j’ai appris progressivement à redécouvrir les choses différemment et à profiter des moindres instants de joie éphémères. Chaque pas, chaque progrès accompli par mon enfant est une belle revanche sur la maladie.
Epilepsy : the invisible pain :
They say life is a long stretch of a calm river, but not for everyone! She was for me until the day when everything rocked, the day my destiny was changed dramatically. People do not realize how life can be so sweet and so beautiful. They complain all day long for trivialities. They are not even aware that they have before their eyes the most beautiful wealth: the luck and happiness of living in good health. I was rich before. Now I am poor because my child has an incurable disease, that has currently no hope of being healed. As a parent, how can we accept that?, How to continue living carrying the bundle of pain in my head?, How to overcome this feeling of helplessness?When I started speaking to my heart, I didn’t know myself that this was the beginning of a new life: a rebirth as a poet. When I learnt that my 7-year-old daughter was suffering from the Dravet Syndrome, a rare genetic epileptic encephalopathy, this was like an earthquake in my life. Then, I needed to write in order to express my sorrow and my pain. Words and rhymes came naturally to my mind. This was obvious that poetry would be my survival weapon.
» En théorie, la Différence c’est ce qui distingue une chose d’une autre. En arithmétique, c’est le résultat de la soustraction entre 2 nombres. Dans la vie, la différence n’est pas une soustraction, c’est une addition. Une différence qui devrait être considérée comme un atout, une qualité et non pas comme un défaut. La différence ce n’est pas 1-1= 0. La différence c’est 1+1= 2. Cultivons nos différences, c’est ce qui fait nos forces. »
Adel Bounif
La Différence
« Avoir un enfant différent,C’est vivre au jour le jour indéfiniment.Avancer sans pouvoir se projeter.Faire comme si de rien n’était.
Aimer un enfant différent,C’est avoir un coeur plus grand.On aime tous nos enfants de la même façon.Mais on ne chante pas tous la même chanson.
Entretenir avec lui cette relation particulière,Que personne ne peut comprendre sur Terre.Un phénomène inexpliqué de symbioseDont personne ne connaît la cause.
Avoir cette relation fusionnelle,Vivre un amour universel.Ecouter les autres dire qu’il est différent.Mais ne pas l’entendre pour autant.
Apprendre à voir les choses autrement,C’est un processus qui prend du temps.
Avoir un enfant différent,C’est vivre dans le doute constamment.
C’est se battre pour ses droits quotidiennement.C’est mettre des couches à un bébé de 7 ans.C’est manquer de sommeil cruellement.C’est ce sentiment d’exclusion permanent. »
La Différence, Celle qui m’a pris mon enfant l’épilepsie, Les Éditions du Net
Nous remercions Adel de nous avoir consacré de son temps pour nous parler de ses ouvrages et de son parcours ainsi que de celui de sa fille Manel. Nous souhaitons beaucoup de bonheur à Manel, Adel et son épouse Lila !
